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臨終關(guān)懷:絕癥患者最后的尊嚴
2018-04-19 07:59:40 來源: 中國青年報
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  德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科一位正在下象棋的老爺爺。該科室護士長劉曉惠說,這位老爺爺唯一的愛好就是下象棋,“要是下跳棋我們還能陪一陪,象棋都不會”。于是,醫(yī)院便找了一位會下棋的護工陪這位老爺爺下象棋。圖片中下象棋用的硬紙板也是護士們幫忙做的。德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科供圖

  4月4日,北京迎來了30年來的首次4月飛雪。第二天清明節(jié),氣溫從25攝氏度驟降到了9攝氏度。天氣陰郁寒冷,但北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的生命關(guān)懷病區(qū)里,溫暖的黃色燈光照在樓道淡粉色的墻壁上,氛圍溫馨。

  這里的22張病床住著各種被絕癥宣判了“死刑”的人,崔林(化名)的愛人便是其中之一。2011年10月,他愛人被診斷為肺癌晚期肝轉(zhuǎn)移,“回到家里,我始料不及的是她的劇烈疼痛,每天尖叫、大聲呼喊。當時為了減輕她的疼痛,止疼藥從1片加到2片、5片、10片、15片、25片……仍不能減輕疼痛,直到后來她24小時坐在床上,幾乎不能動。”崔林說,“這對于一個家庭來說,簡直是災(zāi)難?!?/p>

  最后,崔林不得不辭去工作,全職在家照看妻子。他們唯一的兒子當時正在備戰(zhàn)高考,母親的狀態(tài)讓他無法專心學習。崔林后來跑了很多三級醫(yī)院求助,得到的結(jié)論均是“肺癌晚期不可治愈”,沒有一家醫(yī)院愿意收治。

  除了劇烈的癌痛,癌癥晚期患者還會有皮膚潰爛、惡臭、大量的腹水、大面積的浮腫、嚴重的黃疸等問題。國家癌癥中心日前發(fā)布最新一期《中國惡性腫瘤發(fā)病和死亡分析報告》,報告顯示,據(jù)估計,2014年全國新發(fā)惡性腫瘤病例約380.4萬例,60歲~79歲人群發(fā)病人數(shù)約為187.3萬。

  得了絕癥的老年人,因為多數(shù)生活不能自理,且需要一定的醫(yī)護治療,養(yǎng)老院一般沒有能力也不愿意接收他們,其他醫(yī)院也幾乎不會收治絕癥患者。對于這些人而言,臨終關(guān)懷科的存在,仿佛是一棵“救命”稻草。

  抓住最后的“救命”稻草

  走投無路之時,崔林無意中知道了德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心有臨終關(guān)懷科,便抱著“病急亂投醫(yī)”的心態(tài)來到了這里。

  經(jīng)過崔林和他愛人的同意,德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的醫(yī)生和護士到家里對患者進行了全面評估,后來又邀請了北京人民醫(yī)院疼痛科的專家進行了會診,對麻醉止痛藥和多種藥物的聯(lián)合使用進行了規(guī)范指導(dǎo)。曾經(jīng)讓崔林愛人痛不欲生的癌痛終于得到了緩解,一家三口一起度過了最后一個平靜的春節(jié)。

  春節(jié)過后,由于病情進一步惡化,崔林愛人不得不從家里轉(zhuǎn)到了臨終關(guān)懷科的生命關(guān)懷病區(qū)住院治療。住院以后,為了減輕藥物對胃部的刺激,之前口服的麻醉止疼藥換成了口服與針劑聯(lián)合使用,這樣不僅增加了患者的食欲,同時也減輕了嘔吐。

  崔林回憶道,在住院期間,他愛人終于能下床簡單地活動了,“她很興奮”。在醫(yī)務(wù)人員的提示下,崔林把家里的相冊拿到了醫(yī)院,和愛人一起回憶過去美好的日子。兒子每天放學以后,也會來到醫(yī)院和媽媽交流學習情況,匯報摸底考試成績等,“她臉上浮現(xiàn)出難得的笑容”。

  2012年4月,崔林的愛人在醫(yī)院平靜地離開了人世。崔林后來專門寫來感謝信:“在整個住院期間,德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的醫(yī)務(wù)人員的關(guān)懷照顧、心理指導(dǎo)和姑息治療,最大程度上提高了我愛人的生命質(zhì)量,我逝去的妻子和我,以及我們的兒子都深有感觸?!?/p>

  據(jù)了解,患者在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的平均住院天數(shù)約為28天,費用約為9000元——基本上相當于住三甲醫(yī)院ICU一天的花費。

  供不應(yīng)求的臨終關(guān)懷服務(wù)

  “人們常說醫(yī)生救死扶傷,但是在我們這里卻是要送患者離開這個世界?!钡聞偕鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科主任王友青說。該科室自2010年5月成立以來,共服務(wù)了389位臨終患者,目前患者零投訴,他們還收到患者贈送的20多面錦旗。

  王友青接受中國青年報·中青在線記者采訪時表示:“一般找到我們這兒的,都是找了一圈三級醫(yī)院,沒有被收治的患者。而我們提供的服務(wù)就是在不增加患者痛苦的基礎(chǔ)上,延緩疾病的發(fā)展,幫助患者止痛,解決他們吃不下飯、睡不了覺、大便困難、褥瘡、皮膚破潰等問題,讓患者心理得到安慰,生活質(zhì)量得以提高,生命得到尊重?!?/p>

  德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是北京市第一家、也是目前唯一一家設(shè)立臨終關(guān)懷科的社區(qū)醫(yī)院。在它成立的當月,北京市老年醫(yī)院也成立了臨終關(guān)懷科,該醫(yī)院是北京市第一家成立臨終關(guān)懷科的三級醫(yī)院,據(jù)該醫(yī)院臨終關(guān)懷科主任姜宏寧回憶,剛成立時有21張病床,在幾乎沒怎么宣傳的情況下,成立半年之后,就開始出現(xiàn)床位供不應(yīng)求的狀況。這些年,北京老年醫(yī)院臨終關(guān)懷科的病床數(shù)增加到了70張,但是供不應(yīng)求的狀態(tài)仍然沒有得到緩解。

  經(jīng)濟學人智庫在對全球80個國家和地區(qū)進行“死亡質(zhì)量”指數(shù)調(diào)查后,發(fā)布《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》報告,結(jié)果顯示公民死亡質(zhì)量英國位居全球第一,而中國大陸則排名第71?!八劳鲑|(zhì)量”指數(shù)的測算,涵蓋了五個維度的評價,分別是姑息與醫(yī)療環(huán)境、人力資源、醫(yī)療護理的可負擔程度、護理質(zhì)量,以及公眾參與水平。

  北京老年醫(yī)院舒緩治療與臨終關(guān)懷專業(yè)管理委員會主任楊愛民表示,重視和發(fā)展臨終關(guān)懷是社會進步的必然結(jié)果,而與此同時,中國人口老齡化形勢越來越嚴峻,大眾對臨終關(guān)懷服務(wù)的需求也會不斷增長。

  2017年3月,北京市遴選出了15家醫(yī)院進行臨終關(guān)懷試點工作,北京老年醫(yī)院和德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心均在其中。據(jù)楊愛民介紹,中國生命關(guān)懷協(xié)會曾在2009年做過一項城市老年人口臨終關(guān)懷需求現(xiàn)狀的調(diào)查,其中50%左右的被調(diào)查晚期腫瘤患者表示愿意放棄積極的治療,進行臨終關(guān)懷護理。

  據(jù)了解,除了專門成立臨終關(guān)懷科的醫(yī)院,北京還有一些腫瘤??漆t(yī)院,以及一些綜合醫(yī)院的腫瘤科也有提供臨終關(guān)懷服務(wù)的病床。此外,各大綜合醫(yī)院雖然沒有專門的病房和病床,但是像北京協(xié)和醫(yī)院以老年科寧曉紅為主的臨終關(guān)懷團隊,也在為患者提供臨終關(guān)懷的服務(wù)。

  據(jù)楊愛民和姜宏寧介紹,其他醫(yī)院臨終關(guān)懷科的床位數(shù)從幾張到十幾張不等。

  困難重重的臨終關(guān)懷事業(yè)

  姜宏寧介紹,現(xiàn)在的情況是每一位即將過世的患者后面,都有五六個臨終患者在排隊等著這張床位,醫(yī)院“最后會挑選一個病情相對比較重的患者住院”。

  一方面是供不應(yīng)求的床位,而另一方面則是“壓床”患者的存在,姜宏寧說,有一些患者經(jīng)過護理治療之后,病情變得沒那么嚴重,其實就可以轉(zhuǎn)到社區(qū)醫(yī)院或者進行居家護理了,但是由于目前提供臨終關(guān)懷服務(wù)的社區(qū)醫(yī)院有限,患者流轉(zhuǎn)不出去,有的患者最長“壓床”時間長達兩三年(“壓床”是指本應(yīng)出院的患者要堅持住院——記者注)。

  “壓床”現(xiàn)象之所以長期存在,姜宏寧認為是因為缺乏臨終關(guān)懷患者的強制準入標準。他告訴記者,在美國有專門的老年病學會(AGS)對臨終患者進行病情評估,如果患者適合進行臨終關(guān)懷服務(wù),那么他接下來6個月臨終關(guān)懷的費用會由當?shù)蒯t(yī)保來承擔,6個月后病人沒有去世的話,再進行新一輪的評估;被認定為應(yīng)該進行臨終關(guān)懷的患者,一旦選擇了相對積極的治療,那么相關(guān)費用需自行承擔,當?shù)蒯t(yī)保不對其負責。而在我國,基本上是患者個人及家屬決定是否進行臨終關(guān)懷。

  此外,由于臨終關(guān)懷在我國還沒有發(fā)展成一個獨立的學科體系,姜宏寧和同行面臨著很多尷尬。比如外出參加學術(shù)會議的時候,臨終關(guān)懷科的醫(yī)生只能被劃入腫瘤或者重癥監(jiān)護的醫(yī)生群體中。

  而在職稱晉升方面也有諸多不便,目前是屬于老年醫(yī)學或者綜合內(nèi)科,例如姜宏寧的主任醫(yī)師職稱就掛靠在老年醫(yī)學科,他很無奈地說:“醫(yī)院成立專業(yè)委員會的時候,其他各個委員會都覺得不需要我們加入,所以,我們只能成立自己的舒緩治療與臨終關(guān)懷專業(yè)管理委員會。”楊愛民表示,職業(yè)歸屬感薄弱其實很不利于隊伍的穩(wěn)定。

  姜宏寧是位皮膚黝黑、聲音略帶些沙啞的中年漢子,在談到臨終關(guān)懷科發(fā)展過程中遇到的問題時,他開玩笑地說:“兩天兩夜也說不完?!钡敲鎸@些問題,他反而很樂觀,“探索就是要發(fā)現(xiàn)問題,然后解決問題,政府、醫(yī)務(wù)人員都在慢慢地摸索,這挺好的。如果一開始就十全十美,那反而是不對的,也是不現(xiàn)實的?!?/p>

  目前,我國沒有臨終關(guān)懷患者的準入標準,姜宏寧就借鑒美國老年病學會(AGS)的標準來接收患者。由于臨終關(guān)懷科的存在,北京老年醫(yī)院患者的平均住院天數(shù)都比其他醫(yī)院多,經(jīng)過院方和上級主管單位的反復(fù)協(xié)調(diào),北京老年醫(yī)院的患者平均住院天數(shù)控制到了16天,比其他醫(yī)院多8天,不過楊愛民認為,“這個住院天數(shù)還有增加的空間?!?/p>

  社區(qū)醫(yī)院應(yīng)該發(fā)揮主力軍作用

  姜宏寧認為,臨終關(guān)懷服務(wù)也需要分級診療,“如果只需要口服鎮(zhèn)痛藥就能止痛的患者,就不應(yīng)該再來我們這樣的三級醫(yī)院住院了。這就像普通感冒也要去北京協(xié)和醫(yī)院掛專家號一樣,是一種資源的浪費?!?/p>

  楊愛民告訴中國青年報·中青在線記者,發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè),社區(qū)醫(yī)院應(yīng)該發(fā)揮主力軍作用,“絕大部分病人應(yīng)該在社區(qū)醫(yī)院和自己的家中接受臨終關(guān)懷服務(wù)”。除了保證資源的有效利用,社區(qū)醫(yī)院離家比較近,患者住院之后,家屬探望照顧相對也比較方便;另一方面,社區(qū)醫(yī)院醫(yī)生也可以上門提供居家臨終關(guān)懷服務(wù)。

  但是由于北京市絕大部分社區(qū)醫(yī)院連病床都沒有,所以開展臨終關(guān)懷的基礎(chǔ)很薄弱。姜宏寧認為,在推動臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展過程中,政府政策起到了一個指揮棒的作用。以臨終關(guān)懷開展得比較好的上海為例,姜宏寧介紹,上海的一些社區(qū)醫(yī)院每收治一位臨終病人,政府會給一定金額的補貼。

  據(jù)了解,2012年,上海市政府就在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心推出“臨終關(guān)懷”政府實事項目,2014年,上海開展臨終關(guān)懷試點的醫(yī)療機構(gòu)增加到76家,其中除了1家社會辦醫(yī)院和2家獨立建制的老年護理院,其余全都是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。

  記者發(fā)現(xiàn),北京去年試點臨終關(guān)懷的15家醫(yī)院中,社區(qū)醫(yī)院有6家。對于北京和上海試點工作中社區(qū)醫(yī)院所占比重的區(qū)別,姜宏寧認為,上海針對社區(qū)收治臨終患者有政策支持,加之推廣多年,很多社區(qū)醫(yī)院有基礎(chǔ),而北京的社區(qū)醫(yī)院政策扶持不夠強,沒有病床,這是先天不足;此外,由于北京的社區(qū)醫(yī)院實行“收支兩條線”,沒有生存壓力,還要負責其他衛(wèi)生保健等民生工作,也不會有開展臨終關(guān)懷服務(wù)的積極性。(“收支兩條線”是指,社區(qū)醫(yī)院的所有收入歸上級,所有支出由上級撥付——記者注)

  此外,目前很多社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)療水平有限,對于發(fā)病癥狀比較嚴重的患者,包括癌癥患者的劇烈疼痛還是需要在三級醫(yī)院進行舒緩治療。德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科目前得到了中國腫瘤醫(yī)院和北京人民醫(yī)院等三甲醫(yī)院的技術(shù)支撐,從而保障了醫(yī)護人員的診療水平。

  坦誠相對,直面死亡

  然而,臨終關(guān)懷服務(wù)不僅是對患者軀體痛苦的緩解。

  成立臨終關(guān)懷科之后,德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心便派工作人員前往上海學習,王友青回憶道,經(jīng)過了各種學習以后,才知道臨終關(guān)懷并不只有對軀體的治療,還有對患者心理和家屬心理的哀傷撫慰,以及和患者的溝通技巧。

  王友青介紹說,我們發(fā)現(xiàn)患者常常做不了自己的主,再加上大眾對于臨終關(guān)懷工作的陌生,從讓患者接受臨終關(guān)懷服務(wù),到如何進行臨終關(guān)懷,再到撫慰家屬情緒,甚至是指導(dǎo)殯葬事宜,都需要醫(yī)護人員和家屬進行溝通。

  希望患者和家屬之間進行坦誠交流,是多位從事臨終關(guān)懷的醫(yī)生和護士共同的呼吁。劉曉惠在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科已經(jīng)做了近8年的護理工作。她曾經(jīng)照顧過一位胃癌晚期患者,家屬將患者送進醫(yī)院的時候就明確地告訴醫(yī)生和護士:“患者不知道自己得的是胃癌,他問的時候,你們就說是胃潰瘍?!倍乙蟠差^的病歷卡上也寫成胃潰瘍。

  “既然家屬都這樣要求了,那我們就按他的要求來吧。”面對家屬對患者的隱瞞,劉曉惠也很無奈。在接下來的護理工作中,劉曉惠也只能按照患者“沒有得絕癥”的狀態(tài)進行溝通。

  隨著交流的逐漸增多,患者和劉曉惠也變得越來越熟悉和信任。然而患者有一天告訴劉曉惠,“其實我知道自己是胃癌,但是我不想告訴我閨女,怕她傷心?!焙髞?,在劉曉惠的反復(fù)說服之下,患者終于主動捅破了這層窗戶紙。

  劉曉惠解釋:“說清楚之后,雙方都松了一口氣。你也不用騙他了,他也不用假裝自己不知道了。這對患者和家屬來說,都是好事?!笔虑檎f清楚了之后,患者也終于可以表達出自己一些未了的心愿,讓自己盡可能不留遺憾地離開。

  患者和家屬為什么不能彼此坦誠?劉曉惠認為是中國死亡教育的缺失,她告訴中國青年報·中青在線記者:“患者剛住進來的時候,我們是不聊病的。我們會提前和家屬了解清楚患者的興趣愛好和感興趣的話題,挑患者愿意說的內(nèi)容?!?/p>

  德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科有專門為患者準備的“人生紀念冊”,會讓患者在這個冊子上寫下對人生的美好回憶,劉曉惠說:“然后和患者聊人生成功的事情,讓他覺得自己的人生很快樂,沒有什么遺憾。再嘗試和他說,生老病死,這是大自然的規(guī)律,誰也無法抗拒,患者慢慢地會對死亡沒那么恐懼?!?/p>

  一位已經(jīng)病逝的患者在“人生紀念冊”的最后一頁寫道:“有生就有死,人活著一天就要快樂地活著,死亡要來就來,不恐懼。但現(xiàn)在生活這么好,還是留戀生,希望多活一天是一天。”(記者 劉昶榮)

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【糾錯】 責任編輯: 王頔
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